Ja, het is zeker nog mogelijk om mee te doen! Ook zonder vragenlijsten is het voor ons heel waardevol als degene met dementie wordt aangemeld voor de JMD-studie door een naaste zonder dat de vragenlijst ingevuld kunnen worden. Wij hebben namelijk al heel veel aan de gegevens uit het medisch dossier, en (als u daar toestemming voor geeft) de gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Wij begrijpen goed dat sommige dingen zoals vragenlijsten invullen niet meer lukken. Aan sommige deelonderzoeken is het alsnog goed mogelijk om deel te nemen, zoals bijvoorbeeld het afstaan van een paar buisjes bloed.
Mijn naaste, persoon met dementie, heeft geen ziekte-inzicht/heeft een gevorderde dementie en kan geen vragenlijsten invullen, kunnen wij nog steeds meedoen?
Op dit moment niet. Het is in eerste instantie de persoon met dementie die zich aanmeldt of die wordt aangemeld, vervolgens kan een naaste zich aanmelden.
Kan een naaste ook meedoen, zonder de persoon met dementie?
Nee, op dit moment is het alleen mogelijk om één naaste van de persoon met dementie aan te melden. Er zijn wel bepaalde modules waar meer familieleden of naasten aan kunnen meedoen. Hier zult u dan door de onderzoekers uitleg over krijgen.
Kunnen er meerdere naasten van de persoon met dementie meedoen?
De leeftijdsgrens is een indicatie, maar geen harde grens. We zijn onder andere op zoek naar jonge mensen met een atypische vorm van dementie. Als de persoon met dementie ouder is dan 70 jaar, maar is er wel een frontotemporale dementie (FTD) of andere zeldzame dementie diagnose gesteld, dan kan hij/zij alsnog meedoen aan de JMD-studie.
De persoon met dementie was net ouder dan 70 jaar toen de diagnose gesteld werd, kan hij/zij nog meedoen aan de JMD-studie?
Als er een sterke verdenking is op dementie, maar er nog geen definitieve diagnose is gesteld, kunt u zich wel alvast aanmelden voor de JMD-studie. Wij zullen de gegevens uit uw medisch dossier opvragen en zo op een later moment deze gegevens aanvullen.
De diagnose van dementie is nog niet definitief gesteld, maar volgens de artsen is er wel een (sterke) verdenking op dementie. Kunnen wij ons al aanmelden?
Op dit moment is het deelnemersportaal alleen in de Nederlandse taal beschikbaar.
Kunnen mensen die de Nederlandse taal niet spreken zich aanmelden?
Op dit moment hebben we hier helaas nog geen structurele oplossing voor. U kunt een mailtje sturen naar info@yod-included.nl met daarin de gegevens van zowel de persoon met dementie als de naaste. Vermeld ook dat jullie gebruik maken van één gezamenlijk e-mailadres. We zullen dan contact met jullie opnemen om de aanmelding verder af te handelen.
Wij maken gebruik van één gezamenlijk e-mailadres, hoe kunnen wij ons aanmelden voor de studie?
Bij het aanmelden krijgt u eerst een aantal algemene vragen over demografische gegevens (leeftijd, geslacht, woonsituatie etc.), vragen over de dementie diagnose en vragen over de familie (bijv. over of dementie in de familie voor komt). Bij de jaarlijkse vragenlijst voor de persoon met dementie worden vragen gesteld over stemming, kwaliteit van leven en levensstijlfactoren. Bij de jaarlijkse vragenlijst voor de naaste worden vragen gesteld over zowel de persoon met dementie (bijv. over zorggebruik en het dagelijkse functioneren) als over de naaste zelf (bijv. over stemming).
Waar gaan de (jaarlijkse) online vragenlijsten over?
Een naaste mag de persoon met dementie aanmelden en kan ook de algemene vragen beantwoorden over o.a. de dementie diagnose. Bij de jaarlijkse vragenlijst voor de persoon met dementie over o.a. de stemming, is het de bedoeling dat de persoon met dementie deze zelf of met hulp van een naaste invult. Als dat niet lukt dan hoeft de vragenlijst niet ingevuld te worden.
Kan de naaste ook de vragenlijsten die bedoeld zijn voor de persoon met dementie invullen?
Met de JMD-studie werken we aan de onderwerpen die door experts uit het veld zijn vastgesteld als zijnde belangrijke onderzoeksvragen op het gebied van dementie op jonge leeftijd. Deze onderwerpen lopen uiteen van onderzoek naar oorzaken, tot het beloop, behandeling en zorgbehoeften. Dit is vastgesteld in de
Wetenschapsagenda Dementie op Jonge Leeftijd. Onder de experts die hiervoor geraadpleegd zijn bevonden zich ook zorgverleners, mensen met dementie en hun naasten.
Ook gedurende de looptijd van het onderzoek werken wij nauw samen met mensen met dementie en hun naasten om ervoor te zorgen dat ons onderzoek zo goed mogelijk aansluit bij hun behoeftes. Wij hebben bijvoorbeeld een panel van ervaringsdeskundigen, zij geven advies aan de onderzoekers over hun projecten. Ook hebben wij een kennismanager die ons ondersteunt bij het omzetten van wetenschappelijke resultaten naar de praktijk. De uiteindelijke toepassing in de praktijk zal verschillen per deelonderzoek van de JMD-studie. Enkele voorbeelden zijn:
Wat is het uiteindelijke praktische doel/nut van de studie, hoe wordt het uiteindelijk toegepast in de praktijk?
Binnen het YOD-INCLUDED consortium wordt geen medicijnonderzoek gedaan. Ook is er geen directe samenwerking vanuit het consortium met centra waar medicijnonderzoek wordt gedaan. Het Brain Research Center (BRC) is binnen Nederland het belangrijkste centrum waar medicijnonderzoek naar dementie wordt gedaan. Wel hopen we met diverse deelonderzoeken bij te kunnen dragen aan de ontwikkeling van een therapeutische behandeling voor dementie. De DemenTREE biobank heeft bijvoorbeeld als doel de biologische en erfelijke factoren van dementie op jonge leeftijd te onderzoeken. Dit draagt bij aan de kennis over de ziekte en geeft inzicht in mogelijke nieuwe behandelopties.
Doet YOD-INCLUDED ook medicijnonderzoek of wordt er samengewerkt met medicijnonderzoek of het Brain Research Center?
Het YOD-INCLUDED consortium is een grote landelijke samenwerking waar onder andere alle vijf de academische Alzheimercentra deel van uitmaken. Daarnaast maken Alzheimer Nederland, FTD-lotgenoten, het Kenniscentrum Dementie op Jonge leeftijd, Vilans, de Hogeschool Leiden, en de Erasmus Universiteit deel uit van dit consortium. Er zijn ongeveer 35 onderzoekers werkzaam binnen YOD-INCLUDED met diverse achtergronden, waaronder: specialisten (neurologen, specialist ouderengeneeskunde, etc.), arts-onderzoekers, psychologen en neurowetenschappers. Tien van hen zijn onderzoeker in opleiding en doen hun promotieonderzoek binnen YOD-INCLUDED. Daarnaast zijn ongeveer 20 professionals met een zorg achtergrond betrokken (bijv. zorgprofessionals, vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en zorgorganisaties).
Hoeveel onderzoekers zijn er binnen YOD-INCLUDED en wat hebben de onderzoekers voor achtergrond?
Wij koppelen geen individuele resultaten terug. Wel zullen wij uitkomsten van de verrichte studies binnen het consortium bekend maken, in de vorm van samengevatte resultaten op groepsniveau.
Krijg ik een terugkoppeling van de resultaten van het onderzoek/ de vragenlijsten?
We hopen een zo groot mogelijk groep jonge mensen met dementie en hun naasten in Nederland te volgen. Het streefdoel is om ten minste 1000 deelnemers met dementie en daarnaast nog 1000 naasten in de JMD-studie te includeren.
Wat is het streefdoel qua aantal deelnemers?
Het doel van de JMD-studie om een langdurige registratie op te zetten voor al het onderzoek naar dementie op jonge leeftijd in Nederland. Dat betekent dat we hopen dat er geen einde zit aan de periode waarover we mensen includeren.
Hoe lang willen jullie mensen includeren?