Stap 1 van 8

Dank u wel voor uw interesse in de JMD-studie.

Op deze webpagina staat uitleg over het onderzoek.
Lees de uitleg rustig door.
Bespreek het eventueel met uw partner, vrienden of familie.
Wilt u meedoen aan het onderzoek dan kunt u bij de volgende stap toestemming geven.
U mag dit natuurlijk ook samen met uw partner of een familielid doen.

Heeft u na het lezen van de uitleg vragen over het onderzoek?
Of heeft u liever dat wij contact opnemen met u om meer uitleg te geven over het onderzoek?
Dan kunt een verzoek indienen via www.yod-included.nl/jongemensenmetdementie/vragen.

Wat is de JMD-studie?
De JMD-studie gaat over mensen met dementie op jonge leeftijd.
JMD staat voor Jonge Mensen met Dementie.
Mensen met dementie hebben moeite met denken.
Bijvoorbeeld met onthouden of met praten.

Ook kan het zijn dat het gedrag verandert.
'Jonge leeftijd' betekent dat deze problemen vóór het 70e jaar beginnen.
Het doel van de studie is om jonge mensen met dementie en hun naasten beter te kunnen helpen.
Wij willen ook beter kunnen voorspellen waarom de ziekte bij sommige mensen sneller erger wordt dan bij anderen.
Ook willen we weten welke soorten zorg jonge mensen met dementie krijgen.
Zo kunnen we deze zorg verbeteren.
In de studie verzamelen wij informatie van zoveel mogelijk mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten.
We volgen deze mensen over langere tijd.
Dit wordt een cohort studie genoemd.

Wie zijn wij?

Wij zijn onderzoekers van de YOD-INCLUDED onderzoeksgroep.
Wij willen graag meer weten over dementie op jonge leeftijd in Nederland.
De YOD-INCLUDED onderzoeksgroep bestaat uit onderzoekers uit heel Nederland.
Op www.yod-included.nl leest u meer over het onderzoek, dat onder andere door het Radboudumc en Amsterdam UMC wordt uitgevoerd.
Prof. Christian Bakker van het Radboudumc is de leider van de onderzoeksgroep

Waarom is meedoen aan onderzoek belangrijk?

Wetenschappelijk onderzoek doen we om meer te leren over een ziekte
Hiermee willen we mensen beter kunnen helpen.
Hiervoor hebben wij uw hulp nodig.

Wie kan meedoen?

Deelnemen aan de JMD-studie kan als u zelf:

  • voor het 70e levensjaar de diagnose dementie heeft gekregen; of
  • voor het 65e levensjaar klachten kreeg die later bij een dementie bleken te horen.

De huidige leeftijd is niet van belang.
Het maakt ook niet uit hoe lang u de ziekte al heeft.

U kunt ook meedoen als naaste, bijvoorbeeld partner, familielid of kind, van iemand die aan bovenstaande voorwaarden voldoet. U kunt dan meedoen namens uw naaste.

U kiest zelf of u meedoet.

U kiest zelf of u meedoet.
Als u niet mee wilt doen verandert er niks voor u.
U kunt ook altijd stoppen als u niet meer mee wilt doen.
U hoeft niet te zeggen waarom u stopt.
De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden wel gebruikt voor het onderzoek.
De gegevens waarin uw naam en contactgegevens staan worden verwijderd.

U kunt zich op elk moment afmelden via www.yod-included.nl/jongemensenmetdementie/afmelden.

Wat zijn de risico’s?

Tijdens dit onderzoek vragen wij o.a. naar de kwaliteit van uw leven.
Ook vragen wij naar uw ervaringen, wat u denkt en hoe u zich voelt.
Dit is misschien moeilijk voor u.
Praat hier dan over.
Bijvoorbeeld met uw familie of huisarts.

Heeft u vragen over het onderzoek? Bekijk dan de veel gestelde vragen pagina. Staat uw vraag er niet tussen of heeft u liever dat wij contact opnemen met u om het onderzoek uit te leggen?

Neem dan contact met ons op via www.yod-included.nl/jongemensenmetdementie/vragen.

Heeft u een klacht over uw privacy?

Bespreek dit dan met ons via jmd-studie@yod-included.nl.
Of stuur een e-mail naar: gegevensbescherming@radboudumc.nl.
Of kijk op www.autoriteitspersoonsgegevens.nl.

In de volgende stap kunt u aangeven of u zelf dementie heeft, of dat u een naaste met dementie heeft. Daarna volgt specifieke deelname informatie.