Stap 1 van 6

Dank u wel voor uw interesse in de JMD-studie.

Op deze webpagina staat uitleg over het onderzoek.
Lees de uitleg rustig door.
Bespreek het eventueel met uw partner, vrienden of familie.
Wilt u meedoen aan het onderzoek dan kunt u bij de volgende stap toestemming geven.
U mag dit natuurlijk ook samen met uw partner of een familielid doen.

Heeft u na het lezen van de uitleg vragen over het onderzoek?
Of heeft u liever dat wij contact opnemen met u om meer uitleg te geven over het onderzoek?
Dan kunt een verzoek indienen via www.yod-included.nl/jongemensenmetdementie/vragen.

Wat is de JMD-studie?
De JMD-studie gaat over mensen met dementie op jonge leeftijd.
JMD staat voor Jonge Mensen met Dementie.
Mensen met dementie hebben moeite met denken.
Bijvoorbeeld met onthouden of met praten.

Ook kan het zijn dat het gedrag verandert.
'Jonge leeftijd' betekent dat deze problemen vóór het 70e jaar beginnen.
Het doel van de studie is om jonge mensen met dementie en hun naasten beter te kunnen helpen.
Wij willen ook beter kunnen voorspellen waarom de ziekte bij sommige mensen sneller erger wordt dan bij anderen.
Ook willen we weten welke soorten zorg jonge mensen met dementie krijgen.
Zo kunnen we deze zorg verbeteren.
In de studie verzamelen wij informatie van zoveel mogelijk mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten.
We volgen deze mensen over langere tijd.
Dit wordt een cohort studie genoemd.

Wie zijn wij?

Wij zijn onderzoekers van de YOD-INCLUDED onderzoeksgroep.
Wij willen graag meer weten over dementie op jonge leeftijd in Nederland.
De YOD-INCLUDED onderzoeksgroep bestaat uit onderzoekers uit heel Nederland.
Op www.yod-included.nl leest u meer over het onderzoek, dat onder andere door het Radboudumc en Amsterdam UMC wordt uitgevoerd.
Prof. Raymond Koopmans van het Radboudumc is de leider van de onderzoeksgroep

Waarom is meedoen aan onderzoek belangrijk?

Wetenschappelijk onderzoek doen we om meer te leren over een ziekte
Hiermee willen we mensen beter kunnen helpen.
Hiervoor hebben wij uw hulp nodig.

Wie kan meedoen?

U kunt meedoen met de studie als u:

voor uw 70^e levensjaar de diagnose dementie heeft gekregen; of
voor uw 65^e levensjaar klachten kreeg die later bij een dementie bleken te horen.

Het maakt niet uit hoe oud u op dit moment bent.
Het maakt ook niet uit hoe lang u de ziekte al heeft.
Uw naaste zoals uw partner, kind of ander familielid kan ook meedoen aan de studie.
Dat is omdat wij ook deze mensen beter willen kunnen helpen.
Let op: uw naaste wordt uitgenodigd nadat u eerst zichzelf heeft aangemeld.

Wat kunt u verwachten als u zich aanmeldt?

Vragen en medische gegevens
Wij stellen u een aantal vragen.
Deze vragen gaan over uzelf.
Ook verzamelen wij medische gegevens.
Bijvoorbeeld bij welke dokters u bent geweest.
En welke vorm van dementie de dokter heeft vastgesteld.
Wij willen deze gegevens graag bij uw dokter opvragen.

Andere gegevens gebruiken
We willen graag nog andere gegevens gebruiken voor het onderzoek.
Deze gegevens zijn al opgeslagen op een andere plek.
Door deze gegevens te gebruiken, hoeven wij deze gegevens niet nog een keer aan u te vragen.
Ook zo kunnen we meer leren over dementie op jonge leeftijd.
U kunt apart toestemming geven of wij deze gegevens mogen gebruiken.

Gegevens van het Centraal Bureau van de Statistiek (CBS)
Het CBS slaat gegevens op van alle mensen in Nederland.
Bijvoorbeeld over hun woonsituatie en de zorg die mensen gebruiken.
Deze gegevens zijn belangrijk voor de JMD-studie.
Wij vragen uw toestemming om deze gegevens te mogen gebruiken voor het onderzoek.
Gegevens van andere onderzoeken
Misschien heeft u wel eens eerder meegedaan aan onderzoek.
Bijvoorbeeld bij een ziekenhuis of universiteit.
Mogelijk zijn toen ook gegevens over de werking van uw hersenen verzameld.
Zoals een geheugentest of vragenlijst.
Deze gegevens kunnen ook voor dit onderzoek gebruikt worden.
Wij vragen uw toestemming om deze gegevens te mogen opvragen en gebruiken voor de JMD-studie.

Wat houdt het onderzoek voor u in?

Het aanmelden:
U meldt zich aan op deze website.
U vult daar enkele persoonsgegevens in.
Zoals uw naam, geslacht en e-mailadres.
Ook beantwoordt u een aantal vragen over uw dementie.
En wij vragen of uw partner, familielid of kind wil meedoen aan het onderzoek.
Het invullen van basisgegevens:
U krijgt een vragenlijst per e-mail.
De vragenlijst kunt u zelf of samen met uw naaste invullen op de computer.
De vragen gaan over uw gezondheid en leefomstandigheden.
En over de diagnose dementie.
Het invullen duurt ongeveer 30 minuten.
Het jaarlijks invullen van een vragenlijst:
Ieder jaar krijgt u opnieuw een vragenlijst per e-mail.
De vragenlijst kunt u zelf of samen met uw naaste invullen op de computer.
De vragen gaan over uw gezondheid.
En over hoe u zich voelt.
U kunt per keer besluiten of u wilt meedoen.
Het invullen duurt ongeveer 20 minuten.
Ander onderzoek van YOD-INCLUDED:
Soms is er ander onderzoek van YOD-INCLUDED waar u aan mee kunt doen.
Dit hangt af van de antwoorden die u heeft gegeven.
Een ander onderzoek kan bijvoorbeeld een extra vragenlijst zijn.
Of het afstaan van een aantal buisjes bloed.
De onderzoekers van YOD-INCLUDED sturen u een uitnodiging voor dit onderzoek.
U mag zelf kiezen of u meedoet aan deze andere onderzoeken.

Welke gegevens bewaren wij van u?

Wij slaan uw naam, telefoonnummer en e-mailadres op zodat wij contact met u op kunnen nemen.
Wij slaan uw geboortedatum en adres op zodat we gegevens bij uw dokter kunnen opvragen.
Dit zijn gegevens die niet anoniem zijn.
Het Radboudumc is verantwoordelijk voor deze gegevens.
Zij gaan hier zorgvuldig mee om.
Ook vragen wij of uw partner, familielid of kind mee wil doen aan het onderzoek.
Wij slaan hun naam en e-mailadres ook op.

Wie kan uw gegevens zien?

Wij slaan al uw gegevens veilig op.
Bij het aanmelden krijgt u een code in onze database.
Wij gebruiken in het onderzoek dan niet meer uw naam, maar deze code.
We verwerken niet meer gegevens dan nodig is voor ons onderzoek.
Onderzoekers van YOD-INCLUDED kunnen uw gegevens zien om onderzoek te doen.
Dit gaat om de antwoorden die u geeft.
Uw naam of adres kunnen zij niet zien.
Onderzoekers van YOD-INCLUDED schrijven ook een artikel over de resultaten van het onderzoek.
Dit komt bijvoorbeeld in tijdschriften over onderzoek.
Wij noemen daarbij nooit uw naam.

Hoe lang bewaren wij uw gegevens?

Wij bewaren uw gegevens minimaal 20 jaar.
Dit doen wij zodat andere onderzoekers ons onderzoek kunnen controleren.

Uw gegevens gebruiken voor nieuw onderzoek

Uw antwoorden kunnen belangrijk zijn voor ander onderzoek naar dementie.
Daarom willen wij uw gegevens soms delen met andere onderzoekers.
Die ander wetenschappelijk onderzoek doen naar dementie.
Dit doen wij alleen wanneer u hier toestemming voor geeft.

Deze onderzoeken vinden over de hele wereld plaats.
Soms ook buiten Europa.
Bijvoorbeeld bij universiteiten waarmee wij samenwerken.
Voor onderzoekers buiten Europa gelden niet dezelfde regels voor uw privacy als in de Europese Unie.
Wij maken dan met hen goede afspraken over uw privacy.

De andere onderzoekers zien alleen uw code.
Zij zien nooit uw naam.
Zo hoeven onderzoekers geen dubbel onderzoek te doen.
De andere onderzoekers bewaren uw gegevens ook veilig.

U kiest zelf of u meedoet.

U kiest zelf of u meedoet.
Als u niet mee wilt doen verandert er niks voor u.
U kunt ook altijd stoppen als u niet meer mee wilt doen.
U hoeft niet te zeggen waarom u stopt.
De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden wel gebruikt voor het onderzoek.
De gegevens waarin uw naam en contactgegevens staan worden wel verwijderd.

U kunt zich op elk moment afmelden via www.yod-included.nl/jongemensenmetdementie/afmelden.

Wat zijn de risico’s?

Tijdens dit onderzoek vragen wij o.a. naar de kwaliteit van uw leven.
Ook vragen wij naar uw ervaringen, wat u denkt en hoe u zich voelt.
Dit is misschien moeilijk voor u.
Praat hier dan over.
Bijvoorbeeld met uw familie of huisarts.

Heeft u vragen over het onderzoek? Bekijk dan de veel gestelde vragen pagina. Staat uw vraag er niet tussen of heeft u liever dat wij contact opnemen met u om het onderzoek uit te leggen?

Neem dan contact met ons op via www.yod-included.nl/jongemensenmetdementie/vragen.

Heeft u een klacht over uw privacy?

Bespreek dit dan met ons via jmd-studie@yod-included.nl.
Of stuur een e-mail naar: gegevensbescherming@radboudumc.nl.
Of kijk op www.autoriteitspersoonsgegevens.nl.